Monitoraggio dei dati, stili di vita, ambiente e partecipazione. Un percorso complesso alla ricerca del benessere.

Ci siamo lasciati nell‘articolo precedente parlando dei monitoraggi sul tema della salute attualmente in corso da parte di alcuni “colossi” del web.

Dall’avvio del Project Baseline ad oggi, ad esempio, la raccolta dei dati è andata avanti, su base partecipativa e volontaria, con diversi livelli di partecipazione degli utenti per raggiungere differenti obiettivi, come illustrano le pagine del sito rivolte direttamente al visitatore:

“Project Baseline è un’iniziativa pensata per rendere semplice e coinvolgente per le persone il fatto di contribuire alla creazione di una mappa della salute umana e partecipare direttamente alla ricerca clinica.”

Insieme a “ricercatori, clinici, ingegneri, progettisti, sostenitori e volontari”, la piattaforma propone così una collaborazione diretta con gli utenti per “costruire la prossima generazione di strumenti e servizi sanitari”.

Ma quali sono i  “premi” previsti per i partecipanti?

Non sono pochi e soprattutto sono progettati secondo differenti linee di senso (e di target), con la promessa ambiziosa di “colmare il divario tra la ricerca e l’assistenza clinica”.

I benefit  immaginati per la collettività –  proposti all’utente-volontario secondo una logica di ingaggio valoriale – fanno infatti leva su alcuni aspetti in cui i partecipanti si possono identificare facilmente attraverso la proposta di ricerche che hanno, come obiettivo dichiarato, la creazione di:

  • un mondo in cui ciascuno può avere informazioni utili e pertinenti sulla propria salute in un ogni momento, e non solo quando è malato;
  • un sistema in cui il proprio medico può accedere a una mappatura completa della salute del suo paziente e delle decisioni terapeutiche che lo riguardano.

Per raggiungere questi obiettivi – che aprono a uno stile di vita ben più che salutista, incentrato come è sulla gestione in prima persona del proprio benessere  – la piattaforma ha dato il via a una vera e propria campagna di reclutamento, con la possibilità di scegliere se contribuire a ricerche cliniche piuttosto che a sondaggi, focus group e altro ancora.

I premi, dicevamo, sono particolarmente interessanti. I soggetti coinvolti, infatti, possono:

  • essere i primi a sapere quando si attivano i progetti di studi corrispondono alle proprie preferenze;
  • provare in anteprima nuovi strumenti, tecnologie e trattamenti sanitari;
  • ottenere accesso esclusivo ad aggiornamenti, contatti diretti con leader nei settori e ad eventi della community.

Ad ora, ad esempio, queste sono alcune delle opportunità di ricerca attive:

  • uno studio sui biomarcatori cardiaci per comprendere un dato fattore di rischio per le malattie cardiache;
  • uno studio di co-design e usabilità, in cui collaborare a testare nuove tecnologie e dispositivi medico-sanitari;
  • uno studio dell’umore, che prevede la ricerca su come gli smartphone possono prevedere cambiamenti di umore e di comportamento.

Il tutto corredato con tanto di FAQ e testimonianze dei partecipanti.

Stili di vita?
Niente palla di cristallo, ma inferenze!

L’ultima voce che abbiamo appena visto nell’elenco – quella sulla previsione di “cambiamenti di umore e di comportamento”è particolarmente interessante per le nostre riflessioni perché mette a sistema molte delle cose che abbiamo visto fin dall’inizio di questa serie di articoli.

In sintesi, qui, si mostra infatti in maniera lineare e coerente come, dalla raccolta dei dati in ambito sanitario, non solo si possa passare alla loro mappatura e analisi, ma anche come, attraverso l’accorpamento di questi stessi dati e la loro rielaborazione, li si possa utilizzare in un’ottica predittiva, soprattutto se restiamo sul tema della salute e del benessere.

Prima di andare avanti nelle nostre riflessioni, tuttavia, facciamo un rapido passo indietro rispetto agli “stili di vita” di cui abbiamo parlato fin dall’inizio di questa serie di articoli.

Uno studio della Società Italiana di Gerontologia e Geriatria che ho reperito online (un po’ datato, ma molto completo), metteva in luce già nel 2005 quella che oggi vediamo essere la realtà, individuando in anteprima molti marker pertinenti al legame tra stile di vita e longevità.*

Lo studio, pubblicato sul Giornale di Gerontologia. 53. (2005/10/01) della Società Italiana di Gerontologia e Geriatria, parla dello Stile di vita come della

“sintesi dei modi con cui ci rapportiamo con noi stessi (autostima, umore), con gli altri (amore, amicizia, lavoro, disponibilità, fede, ostilità, diffidenza), con i problemi (serenità, ansia, stress), del tipo di dieta (quantità e qualità degli alimenti), delle abitudini voluttuarie (fumo, alcol, caffè, droghe), dell’attività fisica e della gestione del tempo libero.”

L’articolo ha posto il focus sulla longevità e indica che, allora come ora:

“il progressivo allungamento dell’aspettativa di vita ha comportato come conseguenza negativa un incremento degli anni vissuti in disabilità che in Italia ammontano mediamente nei due sessi a 6,9 anni.”

Dunque, dietro a semplici comportamenti quotidiani a breve-medio termine – la maggior parte dei quali compulsivi o legati alle condizioni ambientali e culturali in cui si vive – si sa da molto tempo che si nascondono insidie a lungo termine, costose non solo per il singolo (in termini di salute), ma anche per la collettività, in termini di energie e welfare a sostegno di una così lunga ed estesa disabilità.

E c’è poco da stare allegri, se a questi dati sugli stili di vita aggiungiamo quelli raccolti sull’ambiente, come vedremo tra poco.

A proposito di stili di vita, dietro a semplici comportamenti quotidiani a breve-medio termine – la maggior parte dei quali legati alle condizioni ambientali e culturali – da molto tempo si sa che si nascondono insidie a lungo termine. Condividi il Tweet

In questo articolo, ad esempio, in cui si annuncia la recente istituzione in Italia di una task force nazionale per promuovere il dialogo e l’integrazione tra il sistema dell’Ambiente e quello della Salute, si mette a fuoco innanzitutto l’obiettivo stesso dell’istituto:

“Insediata nel gennaio scorso [2018] presso il ministero della Salute, questi i suoi principali obiettivi operativi: supporto alle politiche di miglioramento della qualità dell’aria, dell’acqua, suolo secondo il modello della ‘salute in tutte le politiche’; potenziamento della sorveglianza epidemiologica; disponibilità di strumenti e percorsi interdisciplinari validi per la valutazione preventiva degli impatti sulla salute dei fattori inquinanti; formazione degli operatori del settore sanitario e ambientale e comunicazione del rischio in modo strutturato e sistematico.”

I dati riportati sono a dir poco impressionanti. Già il modello di politica europea per la salute adottato dalla regione europea dell’Oms nel 2012, Salute 2020, indicava infatti che:

“l’inquinamento delle matrici ambientali tra i principali determinanti dello stato di salute della popolazione. Secondo le ultime stime, circa il 24% di tutte le malattie e il 23 % di tutte le morti premature nel mondo sono dovute all’esposizione a fattori ambientali.
Più di un terzo delle malattie nei bambini al di sotto dei 5 anni è legato a fattori ambientali evitabili.” [1,2,3]

Non solo.

“Recenti studi nel campo dell’epigenetica attestano l’influenza determinante dell’ambiente sul genoma. Dimostrano come l’ambiente sia in grado di modificare la corretta espressione del nostro DNA, inducendo cambiamenti potenzialmente trasmissibili alle generazioni successive.”

Un dato positivo raggiunto da allora fino ad oggi, tuttavia – come ben emerge dalla presentazione della task force – è che l’opinione pubblica è finalmente allertata:

“Dall’ultima indagine statistica della Commissione Europea [4] sulle percezioni dei cittadini europei riguardo all’ambiente emerge una convinta tendenza da parte sia degli europei (94%) che degli Italiani (95%) a considerare la protezione dell’ambiente un problema importante. (…)

Più dei tre quarti degli europei (81%) e quasi la totalità degli Italiani (90%) ritiene che le questioni ambientali abbiano un effetto diretto sulla vita quotidiana. (…)

Quanto alle responsabilità, la maggior parte dei cittadini europei ritiene che non si stia facendo abbastanza. Emerge un atteggiamento di sfiducia e di biasimo soprattutto nei confronti delle istituzioni e degli enti preposti alle decisioni in materia di ambiente e salute pubblica.

La stessa Agenda 2030  per lo Sviluppo Sostenibile (sottoscritta nel settembre 2015 dai governi dei 193 Paesi membri dell’ONU) sottolinea del resto che:

“la salute è indissolubilmente legata a fattori quali povertà, disuguaglianza, cambiamenti climatici e inquinamento e pongono una forte attenzione all’equità“, e anche l’Italia si è impegnata in questo senso, nel declinare gli obiettivi dell’Agenda nell’ambito della propria programmazione economica, sociale e ambientale.”

E anche se – come per tutto ciò che riguarda l’Italia – la situazione appare a mappa di leopardo, ovvero è diversificata regione per regione, il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) è “chiamato a dare risposte efficaci, interventi tempestivi, coordinati e di sistema.”

Per ulteriori approfondimenti su Agenda 2030 vi invito (se non lo avete già fatto) a leggere l’articolo che la nostra autrice Paola Chiesa vi ha da poco dedicato.

Valutazione di Impatto sanitario (VIS):
dallo stile di vita allo stile di governance

Quello che a me, in queste sede, preme sottolineare ora, è la forbice (a tre punte) esistente tra:

  • la consapevolezza ormai diffusa dei problemi da affrontare  in materia di prevenzione (e predizione) in tema di stili di vita, salute (e ambiente), come dimostrano l’esistenza di varie relazioni sin qui condivise;
  • l’attuale disponibilità di mezzi, processi e sistemi in grado di raccogliere, gestire ed elaborare dati utili, così da evidenziare informazioni pertinenti e di valore da perseguire per raggiungere gli obiettivi;
  • la distanza tra queste due realtà entrambe attuali e la tempestiva possibilità da parte delle istituzioni di mettere a frutto in tempi brevi tali esperienza, dati statistici e modelli simulativi e predittivi.

Come dice il report citato sopra, infatti:

“Sebbene negli ultimi decenni si sia assistito a una rapida espansione delle metodologie di studio e di ricerca circa le relazioni tra esposizioni ambientali ed esiti sanitari, la valutazione degli impatti sanitari delle modificazioni ambientali indotte dalle politiche settoriali soffre ancora di scarse integrazione e sistematicità e di una visione interdisciplinare.”

Non a caso, nel recente evento dell’ISDE – Associazione Medici per l’Ambiente, la Task Force ministeriale AMBIENTE CLIMA E SALUTE ha rilasciato un elaborato esaustivo, in cui si raccolgono e presentano dati allarmanti sia sul tema della salute, dell’ambiente e dell’inquinamento, che vi invito ad approfondire.

Per quanto riguarda la to do list a breve, vista la complessità e l’inter-disciplinarietà dei temi da trattare, è previsto “un primo ciclo di attività, suddiviso per aree di lavoro, ciascuna area affidata a uno specifico Gruppo di Lavoro, che in una prima fase affronteranno le seguenti tematiche”:

  • Linee Guida sulla VIS e gestione dei rischi sanitari nel contesto delle diverse tematiche e matrici ambientali.
  • Linee Guida sulla Comunicazione del rischio.
  • Linee Guida sulla Formazione e Ricerca.
  • Linee Guida per lo sviluppo di sinergie tra strutture sanitarie di prevenzione e strutture del sistema nazionale a rete per la protezione ambientale (…)

Il tutto, al di là degli intenti positivi e del tutto auspicabili dei vari progetti in essere, presenta tuttavia il rischio di proporsi come un insieme di intenzioni teoriche non ancora in grado di cogliere, per lo meno a breve termine, le potenzialità innovative già oggi tecnicamente disponibili.

Il divario tra quello che si potrebbe fare e quello che concretamente si fa a livello istituzionale, in questo ambito, appare dunque elevato, mentre l’attuale settore privato sembra avanzare ben più spedito: pensiamo ad esempio allo stile assolutamente smart del Project Baseline, anche dal punto di vista comunicativo e partecipativo.

Ma di questo parleremo nel prossimo, ultimo articolo che tratterà, tra i vari temi, della biometria comportamentale e delle Mappe di Facebook, come magistralmente illustrato dal professor Benanti.

Vi lascio con un’anticipazione che fa meglio comprendere la portata di quello che sta accadendo. Volete sapere cosa illustra la mappa qui sotto, ad esempio? Semplice: la distribuzione di donne in età riproduttiva (età 18-49) in tutta la Tanzania, tratte da una combinazione di dati del censimento e immagini satellitari.

Stay tuned, Natalia Robusti

 


NOTE

[*]Stile di vita, invecchiamento e longevità. (Lifestyle, aging and longevity).Giornale di Gerontologia. 53. (2005/10/01). V. Nicita-Mauro, G. Basile, G. Maltese, A. Mento, M. Mazza, C. Nicita-Mauro, A. Lasco.Cattedra di Geriatria e Gerontologia, Dipartimento di Medicina Interna, Università di Messina.
[1]Report “Healty environment, Healty People”, 2016 UNEP.
[2]Ambient air pollution: A global assessment of exposure and burden of disease, WHO, 2016.
[3]Editorial. A Commission on Climate change. Lancet 2009;373:1659.
[4]Commissione Europea (2017) – Special Eurobarometer 468 “Attitudes of European citizens towards the environment”.


CREDITS IMMAGINI

Immagine di copertina (rielaborata)
ID Immagine: 45953847, di: Ales Utouka
ID Immagine : 89609709, di: Kheng Ho Toh
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