Disease e Illness nella riabilitazione. Intervista al dr. Rodolfo Brianti.

Innanzitutto grazie per aver accettato la nostra intervista su temi cui il nostro blog dedica attenzione da diversi mesi. Nella nostra rubrica “In salute e in malattia”, ad esempio, abbiamo sottolineato più volte (seppure da profani) l’importanza dei fattori culturali e sociali nell’approccio alla malattie e alla sua cura. Approfittiamo quindi della sua disponibilità per chiederle qualche coordinata in più in proposito.

Ringrazio voi per l’invito. A un tema così articolato posso rispondere in maniera specifica solo per quanto riguarda la mia esperienza, premettendo che, nel mio ambito professionale, queste sono questioni particolarmente complesse.

La mia attività clinica riguarda infatti (solitamente) situazioni estreme, in cui gli esiti di una malattia o di un incidente portano la persona sopravvissuta a dover forzatamente cambiare il proprio “modo di funzionare” in base a un quadro complessivo molto mutato rispetto alle proprie capacità e competenze precedenti.

Si tratta quindi di fare i conti con un’immagine di sé pregressa – magari conquistata nel tempo con impegno, fatica e sacrificio – a cui dover in ogni modo corrispondere, pena un senso di inadeguatezza difficilmente scardinabile.

Da questo punto di vista i fattori sociali e ambientali in cui il paziente affronta il proprio percorso di riabilitazione sono sicuramente fondamentali.

I fattori ambientali in cui si affronta il proprio percorso di riabilitazione sono fondamentali. Condividi il Tweet

Perdere infatti il proprio ruolo in famiglia, nella società e nel lavoro, dipendere dagli altri (anziché, magari, essere colui o colei che soddisfa bisogni e necessità altrui), rappresenta in sé un’enorme difficoltà.

E se le competenze cognitive dell’individuo non sono in grado di sostenere la consapevolezza di questa difficoltà – e magari lo stesso ambiente intorno a lui (famiglia, colleghi, contesto sociale) non riesce ad accogliere tale limite – può accadere non solo che non si riescano a riacquistare competenze residue in realtà accessibili, ma anche che si scivoli verso l’isolamento sociale e la disgregazione stessa del nucleo di appartenenza.

In tal senso, quindi, le variabili della famiglia, del contesto più o meno competitivo che circondano l’individuo, il suo status economico e sociale e la sua stessa visione del mondo possono influire in maniera decisiva con il processo di riabilitazione.

Questo, in un ambito in cui tra l’altro non sempre si riesce a distinguere nettamente aspetti cognitivi, organici, psicologici e funzionali.

 

È tutto molto chiaro. Non a caso si parla spesso di una dicotomia culturale nell’ambito della malattia, che distingue nettamente la cosiddetta disease, cioè l’esperienza della malattia sul piano fisico, e l’illness, ovvero la sua esperienza sul piano sociale. A suo parere esistono punti di sovrapposizione o convergenza tra i due approcci alla malattia?

Per ciascun riabilitatore questa dicotomia è l’orizzonte quotidiano in cui agire. E la cosa non è né semplice né lineare. Spesso, infatti, la malattia che porta a formulare un iter diagnostico e a ipotizzare un conseguente percorso di cura dimentica o sottovaluta l’effetto variabile della malattia sul “funzionamento” della persona colpita a seconda delle sue caratteristiche personali e sociali.

La stessa patologia clinica determina effetti differenti per ogni individuo e situazione. Condividi il Tweet

Suonare il pianoforte, ad esempio, piuttosto che studiare astrofisica, sono entrambe attività che richiedono l’utilizzo di competenze estremamente raffinate. E tuttavia la perdita del perfetto funzionamento di un dito della mano, anche se non dominante, avrà nell’uno o nell’altro caso conseguenza molto diverse sulla capacità di mantenere il proprio ruolo.

Questo è il tipico esempio in cui la stessa patologia clinica può riverberarsi con effetti estremamente diversi sugli individui in base al loro status quo, alla situazione familiare e sociale che li accompagna.

 

In effetti l’esempio che ci porta è emblematico. A partire da questa riflessione quanto incide l’ambiente umano circostante, ovvero quello relazionale, nella cura di una determinata malattia?

Direi molto. Non a caso quello che una volta si chiamava handicap viene oggi identificato come un limite alla partecipazione, cioè alla capacità di stare nel mondo e a relazionarsi con gli altri attraverso il proprio ruolo.

Si tratta innanzitutto di variabili personali che dipendono da molteplici fattori: dal tipo e gravità della malattia, innanzitutto, ma anche dalle difficoltà di funzionamento che comporta associate alle abilità residue, in grado di compensarne o meno gli effetti.

Allo stesso modo, l’ambiente fisico e sociale circostante incidono in maniera sostanziale. Provo di nuovo a semplificare i concetti con un esempio banale: avere gli stessi problemi fisici di movimento (e dunque di spostamento) in un ambiente rurale piuttosto che in uno metropolitano, può portare a conseguenze molto differenti nella quotidianità. Anche solo il fatto di poter attraversare un passaggio pedonale controllato da un semaforo a tempo può modificare la propria possibilità di interagire con il mondo circostante.

 

Addentrandoci mano a mano nella nostra intervista l’incidenza di fattori sociali e culturali sembra in effetti mettersi a fuoco. Alla luce di questo, quanto può essere importante un approccio, diciamo così, “narrativo”, alla malattie e alla sua cura, sia dal punto di vista strategico che concreto?

La cosa che va sempre ricordata in un iter diagnostico e di cura è che – dietro a una serie di segni e sintomi, abilità e disabilità, procedure diagnostiche, terapie e fisioterapie, valutazioni e rivalutazioni – c’è sempre una persona che, purtroppo, difficilmente potrà tornare come prima, e questo dato di realtà rappresenta in sé un ostacolo potenzialmente insormontabile, se non elaborato ed accettato.

In questa lotta difficile anche solo da mettere allo scoperto, un ruolo cruciale lo gioca non solo il malato in quanto individuo, ma anche la sua famiglia e il contesto che lo circondano.

Conoscere la storia del paziente e coglierne le aspettative è fondamentale. Condividi il Tweet

Ogni componente relazionale, infatti, farà facilmente la medesima fatica a staccarsi da quell’immagine iniziale, originaria, di pieno “funzionamento” che diventa un modello irraggiungibile di paragone.

In questo senso, conoscere la storia e il vissuto del paziente e della sua realtà, coglierne le aspettative e lavorare sul cambiamento è parte fondamentale del lavoro di un riabilitatore, o meglio della equipe di lavoro.

Il gruppo di cura, infatti, si confronta per tempi molto lunghi sia con il disabile che la sua famiglia, con cui vive relazioni empatiche complesse, nella frustrazione condivisa di non riuscire mai ad aver un successo pieno.

Dunque, anche dal punto di vista relazionale e ”narrativo” e non solo funzionale, l’obiettivo realistico non è la completa restituzione del malato alla situazione precedente, quanto l’approdo a una nuova realtà possibile, fatto che coincide con il miglior risultato raggiungibile.

 

Quanto, oggi, l’aumentata portata in termini di conoscenza diffusa delle patologie e delle sue conseguenze agevola o rende più difficoltosa a un medico poter “somministrare” la sua cura?

Anche qui parlo per l’esperienza vissuta in prima persona nel mio lavoro. Il tema è molto complesso e ha mille sfaccettature: mi soffermo solo ad alcune considerazioni.

L’aspettativa attualmente maggioritaria è quella della completa restituzione alla situazione di pre-malattia o trauma, a qualsiasi età e in qualsiasi situazione.

Il lavoro di chi propone un percorso di diagnosi e di cura, invece, è anche quello di ricondurre l’aspettativa alle possibilità realistiche e alle conseguenze da gestire, cosa che non è affatto facile e nemmeno quantificabili in maniera certa e precisa.

Molte volte, infatti, il confronto con i colleghi porta a valutazioni diverse, e altrettante volte alla riabilitazione è assegnato un ruolo quasi magico, al di là della consapevolezza razionale dei vari attori in campo.

 

Grazie mille dr. Brianti. È stato molto chiaro e incisivo. Prima di congedarci c’è qualche altro appunto che vorrebbe condividere con noi?

Sì, vorrei fare un’ultima considerazione. Dalla mia esperienza ho imparato che la consapevolezza dei limiti e un confronto con gli stessi che non sia “partigiano”, ma basato invece su elementi concreti e scientifici, sono fattori fondamentale nella mia professione, anche rispetto ai temi etici e riguardo al fine vita.

I risvolti individuali e sociali della malattia e delle sue conseguenze vanno infatti affrontati in maniera realistica. Rispettosa e fiduciosa, certo, ma non pietistica e tanto meno populista.

Per questo – anche se so bene di esercitare una professione stimolante, piena di significato e ricca di valori e di esperienze – sono consapevole che si tratta di un lavoro complesso, fatto di limiti e ostacoli, in cui serve una notevole dose di determinazione affiancata a uno sguardo concreto capace di spingersi un po’ più in là un passo dopo l’altro.

I risvolti individuali e sociali della malattia vanno affrontati in maniera rispettosa e fiduciosa, ma realistica. Condividi il Tweet

 


NOTE BIOGRAFICHE

Dr. Rodolfo BriantiIl dr. Rodolfo Brianti è attualmente direttore dell’Unità Operativa di Medicina Riabilitativa della Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma. Classe ’61 e co-autore del libro “Storie di cura. Medicina narrativa e medicina delle evidenze: l’integrazione possibile”, sono due le sue specializzazioni: la prima in Neurologia e la seconda in Medicina Fisica e Riabilitazione.

Il suo interesse clinico riguarda prevalentemente la riabilitazione neurologica del “grave cerebroleso adulto acquisito” e le pratiche di diagnosi, cura e riabilitazione relative ai conseguenti danni di movimento, cognitivi e comportamentali. Sempre in questo ambito è Consigliere nazionale della SIMFER, Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa.

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